Criança com doenças rara precisa de ajuda para comprar cadeira especial

Victor, de dois anos, foi diagnosticado desde a gestação com mielomeningocele e hidrocefalia, e precisa de ajuda coletiva para comprar uma cadeira específica para seu crescimento saudável

Victor é um menino de dois anos e oito meses diagnosticado, já na gestação, com mielomeningocele, uma malformação congênita da coluna vertebral, e hidrocefalia, acúmulo excessivo de líquido cefalorraquidiano dentro do crânio. Para firmar o tronco e fortalecer a parte muscular, Victor precisa usar uma cadeira específica, conhecida como Parapodium e uma tala extensora.

A fisioterapeuta Thais de Carvalho explica que essas doenças causam problemas motores na criança. No caso do Victor, os músculos são flácidos com excesso de pele e muita fraqueza. Carvalho avalia a necessidade de resistência muscular no membro inferior. “Por isso, é muito importante, nesse momento, o uso da tala extensora e o parapodium para colocar ele [Victor] no ortostatismo. Ou seja, na postura em pé, não só para o cardiorrespiratório, pensando em parte fisiológica, mas também, em parte óssea e muscular”, enfatiza.

Victor é amoroso, feliz e esperto. É um menino que precisa de uma atenção especial, tanto nos cuidados da alimentação quanto na fisioterapia, realizada três vezes na semana. A família se dedica diariamente para propiciar uma ótima qualidade de vida ao filho.

Além de adquirir a cadeirinha e a tala extensora para o menino, a família precisa pagar todas as despesas do mês para garantir uma infância saudável e sem sequelas. Fabiane Bastos, de 40 anos, mãe do Victor, coloca na ponta do lápis os gastos: “fisioterapia (R$ 3.360/mês), medicação para epilepsia e anticonvulsivo (R$ 120/mês), cuidadora (R$ 1.100/mês), alimentação específica (leite Pediasure R$ 100)”. Ela desabafa que a “luta é constante”.

Amor de Mãe

Para driblar a dificuldade, Fabiane Santos, mãe do Victor, vende rifas no valor de R$ 10,00, de uma cesta de chocolates para arrecadar R$ 2 mil e comprar cadeira para o filho. Mesmo com o sucesso das vendas e contribuição de todos os colegas, o valor não é o suficiente para atingir a meta. Para isso, a família Bastos de Miranda estruturou um financiamento coletivo, que pode ser acessada aqui

 

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