Mães Mais que Especiais

“Não me imagino sem meu filho, minha vida sem ele não existe. O Lucca é um presente na minha vida e presente a gente abraça, né?”. Sorrindo e com uma expressão inabalável, foi o que disse Lilian ao ser indagada como ela imagina um mundo sem o Lucca, seu filho de apenas cinco aninhos.

A jornalista Lilian Alves tem 26 anos e atualmente a maior e mais prazerosa ocupação do seu dia a dia é cuidar de seu filho.  Quando ele, o Lucca, tinha 40 dias de nascido, foi diagnosticado com uma alteração genética: a trissomia do cromossomo 21, ou síndrome de Down, como é popularmente conhecida. A síndrome é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um da criança, e isso ocorre na hora da concepção de um bebê. As pessoas com síndrome de Down têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.

O sentimento que Lilian tem de ter um filho especial como um presente também invade o coração de Elaine Garanhani, mãe do Pedro Henrique de nove anos e que é portador de paralisia cerebral. Para Elaine, “felicidade é a melhor palavra para descrever o Pedro”, nos contou e acariciou os cabelos do filho que a sorriu.

A paralisia cerebral de Pedro foi diagnosticada quando ele estava com oito meses de vida e comprometeu seu desenvolvimento motor. De acordo com a Associação Brasileira de Paralisia Cerebral, a paralisia descreve um grupo de desordens do desenvolvimento do movimento e da postura, causando limitações nas atividades. Essas desordens são resultado de um dano no Sistema Nervoso Central (SNC), quando ainda está em seu período de desenvolvimento, e sua incidência gira em torno de dois a três por mil nascidos vivos nos países desenvolvidos.

Lilian e Elaine são mães de crianças especiais e não conseguem imaginar suas vidas sem seus filhos, realidade que Giselle Maltaca, mãe da Mariana, infelizmente conhece de perto.

Giselle descobriu ainda na gestação que sua Mariana viria ao mundo com uma má formação: a encefalocele, um dos três problemas na formação do sistema nervoso mais comuns durante a geração do feto, mas mesmo sabendo disso e tendo apoio médico e da lei, decidiu em não interromper a gravidez e preparou tudo para a chegada de sua filha: “Eu fiz chá de bebê e tudo, minha filha ia nascer independente de alguma deficiência ou não”, disse emocionada enquanto abraçava um álbum de fotografias de Mariana.

MÃE DO LUCCA

Lilian engravidou do Lucca quando cursava o último ano da faculdade de jornalismo. Ele nasceu cinco dias depois de ela defender sua banca de Trabalho de Conclusão de Curso, o famoso e temido por muitos, TCC. Infelizmente Lilian se enganou ao pensar que esse seria o momento mais complicado de sua maternidade não planejada: para sua surpresa, e também dos médicos, Lucca veio ao mundo com síndrome de Down, uma cardiopatia em seu pequeno coraçãozinho e uma grande luta pela frente. “Nós nunca estamos preparadas porque a gente espera ter um filho normal, temos uma visão muito distorcida do que é ter uma criança com alguma diferença. Quando soube que ele tinha mesmo essa alteração genética, levei um choque e respeitei esse meu choque, acho que isso é normal. Senti muito medo, não pelo Lucca, mas pelo mundo lá fora porque eu não queria que ele sofresse nunca”.

Por conta do problema encontrado no coração de Lucca logo que ele nasceu, aos sete meses de vida ele passou por uma cirurgia cardíaca, momento que Lilian titula como o pior de todos, já que ela precisou pegar seu filho, toda a coragem que nem ela sabia que tinha e ir até São Paulo, a maior cidade da América Latina, para que Lucca pudesse receber os melhores tratamentos possíveis. Sim, a cirurgia foi um sucesso e o pequeno se recuperou muito bem, mas Lilian, além de ter apenas 21 anos na época, passou por todas essas dolorosas situações sem a presença do pai de seu filho, mas em nenhum momento esteve sozinha, pois seus familiares a apoiaram e deram todo suporte que estavam em seus alcances. “Foi muito difícil, toda cirurgia é complicada, ainda mais no coração, você tem medo de o seu filho não voltar mais para você, então é barra!”, disse Lilian suspirando fundo, com expressão de alívio.

Depois da cirurgia Lucca não teve mais problemas cardíacos e a vida de sua mãe passou a ser no ritmo das batidas de seu coração, vivendo um dia de cada vez.

Lucca não parece ter síndrome de Down, mas as pessoas percebem que ele tem alguma coisa diferente.

-Ele é japonês?

-Ele é mestiço?

– O pai dele tem alguma ascendência?

E Lilian sempre responde com muito orgulho:

-Não, o Lucca tem síndrome de Down!

“A gente tem que quebrar esses estereótipos que temos sobre as diferenças. Para mim não é vergonha nenhuma ter um filho com síndrome de Down”, disse a mãe sorrindo.

Logo que Lucca foi diagnosticado, sua mãe ouviu muito, mas muito mesmo dos médicos que ele demoraria para aprender a falar e que quando falasse teria dificuldades. Lilian, como otimista por natureza que mostra ser, nunca deu ouvidos a nenhum desses comentários e sempre tratou seu filho como uma criança normal.  Sabe qual o resultado de todo esse amor e fé? Sim, Lucca não tem dificuldades para falar, muito pelo contrário, tem um vocabulário bem avançado para sua idade e sua espontaneidade impressiona. Alegre e ativo como a maioria das crianças de cinco anos, Lucca pega um microfone e brinca de entrevistar a mãe:

-Mãe, fala!

-Tá bom. Conta que você gosta de fazer café da manhã todos os dias.

-É, eu gosto de fazer omelete! – sorriu.

Provavelmente ele tenha herdado os dons jornalísticos da mãe e a alegria de contar coisas do seu cotidiano também.

“É muito simples ter um filho com deficiências. Têm coisas diferentes sim, temos terapias, o Lucca tem algumas dificuldades, mas eu acho que as dificuldades dele e de qualquer outra criança com síndrome de Down que eu conheço são dificuldades que podem aparecer em qualquer criança. Quando você recebe a notícia de que vai ser mãe, você não sabe quem é seu filho, se ele vai ter alguma dificuldade no desenvolvimento motor, essas coisas. Então, você vai descobrindo aos poucos quem é seu filho e eu descobri o Lucca”.

Infelizmente o preconceito é uma realidade presente no dia a dia das crianças especiais, e claro, as mães sofrem muito com isso. A mais recente lamentável situação de preconceito que Lucca sofreu foi dentro da escola em que estuda e por parte de quem deveria dar exemplo aos pequeninos, a coordenação. Durante a hora do lanche, Lucca ficou com vontade de comer um pão de queijo do amiguinho do lado, pegou para ele e a coordenação chamou sua mãe na escola para conversar sobre o caso:

– Lilian, você precisa procurar uma psicóloga para seu filho, porque por ele ter síndrome de Down ele está roubando o lanche do amiguinho.

-Ele pegou o lanchinho do amigo, na minha visão, porque qualquer criança de cinco anos que tem uma determinada comida e vê que um colega tem outra pode ficar interessado na comida e acabar pegando. Não foi certo? Não foi, mas não é porque ele tem síndrome de Down que isso aconteceu.

– Então qual seria o motivo?

– Poderia ter acontecido com qualquer criança.

Momentos dolorosos como esse machucam muito o coração de mãe, e infelizmente não são casos isolados. Lilian conta, com tristeza no olhar, que acontece muito de as pessoas acusarem algo que seu filho faz ou deixa de fazer e falarem que quando algo dá errado é por conta de sua alteração genética e não por ser uma criança como qualquer outra. “Respeito é a base de tudo. A gente não precisa ser igual, a gente só precisa ser quem a gente é”, declarou a mãe enquanto, com muita ternura, pegava o filho no colo.

MÃE DO PEDRO

Pedro Henrique é o segundo filho de Elaine. Quando ela engravidou dele morava no estado de Rondônia, com a família, e trabalhava como bancária. Tinha uma vida e situação financeira estáveis.

O menino nasceu com insuficiência respiratória, mas os pediatras acharam que estava tudo bem. Depois de algumas horas no berçário, Pedro deu alguns sinais de que não estava nada bem e logo começou a ficar roxo, mostrando que ainda havia nele alguns vestígios da insuficiência, mas nada foi feito pelos médicos da maternidade. Elaine, como não era mãe de primeira viagem, percebia que algo em seu bebê não era normal, mas não tinha muito o que fazer.

“Depois de um tempo, quando ele tinha uns oito meses de vida, mais ou menos, eu vi que o desenvolvimento dele não estava certo e procurei outro médico.” O especialista que Elaine encontrou o diagnosticou com paralisia cerebral. “Até receber o diagnóstico, você acha que é um atraso normal, mas você não espera ter um filho com deficiência”, disse a mãe emocionada, enquanto acalentava em seu colo Pedro, que nenhuma reação esboçava.

O médico identificou que o filho de Elaine tem paralisia cerebral e recomendou que ela fosse para Curitiba, que tem uma estrutura muito maior que no estado todo de Rondônia, em busca de tratamentos que pudessem ajudar os desenvolvimentos de Pedro, que poderiam possibilitar a ele, e consequentemente a sua mãe e toda a família, uma vida próxima da dita “normalidade”. Com muita coragem, otimismo e fé, foi o que ela fez.

Chegando em Curitiba, Elaine se encantou com o que encontrou: as clínicas, os profissionais e principalmente os tratamentos oferecidos eram muito diferentes do que ela tinha visto em Rondônia. “Quando eu voltei para a minha cidade, conversei com o meu marido. Disse para ele que a gente precisava morar em Curitiba para dar continuidade ao tratamento incrível que ele tinha começado a receber. Era a nossa chance de ajudar o nosso filho!”.

Elaine, o marido e os dois filhos juntaram suas coisas, fecharam a casa, largaram tudo para trás e vieram em busca de um futuro melhor para seu amado Pedro. Durante um ano a família estava vivendo na capital paranaense com uma reserva de dinheiro que tinham juntado com a apoio de familiares. Pedro estava fazendo os tratamentos como sua mãe sonhou, mas seus pais ainda não haviam conseguido emprego para estabilizar uma renda que lhes garantisse, ao menos, uma vida financeiramente tranquila em uma capital. O tempo passou, o dinheiro acabou e uma série de situações difíceis – mais do que as que já viviam – estava prestes a se iniciar. Da casa onde moravam até clínica que Pedro fazia fisioterapia dava em torno de cinco quilômetros de distância. Para economizar, Elaine colocava seu filho, já com seus sete anos, em um carrinho de bebê, e iam andando até o hospital realizar os procedimentos. Depois de várias tentativas Elaine arrumou um emprego em uma farmácia. Como seu coração de mãe sempre falou mais alto, ela deixava o cartão transporte que tinha para ir ao trabalho com o marido para que não precisasse levar seu filho ao médico mais andando.

“Só que o cartão não durava o mês todo. Em um desses dias que já não tinha mais passagens, meu marido voltando a pé da fisioterapia de Pedro passou a buscar meu filho mais velho na escola. No caminho, começou a chover muito, mas muito mesmo!”, Elaine não consegue segurar as lágrimas quando lembra dessa história. Além de terminarem o percurso sob chuva, o pai das crianças acabou perdendo a chave de casa durando o percurso. Quando a mãe chegou em casa, já à noite, se deparou com a cena dos três, o maridos e filho mais velho com o irmão no colo, agachados em um cantinho perto do portão, molhados, tremendo de frio. “Aquela situação para mim foi o fim. A gente não precisava passar por aquilo, chorei muito e comecei a me questionar se tudo aquilo valia a pena! Abandonar a família, casa, emprego…mas era pelo Pedro. Então, por ele, vale muito a pena!”, contou enquanto enxugava as lágrimas que caíam de seus olhos e concomitantemente sorriu.

Alguns meses depois desse episódio, seu marido conseguiu um trabalho e Elaine ganhou uma bolsa para cursar fisioterapia. “Eu não vim para Curitiba construir uma vida, para sobreviver um dia de cada vez e tratar do Pedro. Hoje eu faço fisioterapia para ser uma mãe melhor e poder ajudar ainda mais no tratamento dele”.

MÃE DA MARIANA

Giselle Maltaca sempre sonhou em ser mãe. Infelizmente, sua primeira gestação não vingou: ela teve um aborto espontâneo logo nos primeiros meses e, mesmo já tendo passado mais de dez anos do ocorrido, ela ainda se emociona ao contar do momento doloroso de ver um sonho seu indo embora.

Otimista em realizar seu sonho, ela engravidou novamente. Vinha ao mundo, então, a Mariana! Em uma das ultrassonografias gestacionais, Giselle recebeu a notícia de que Mariana tinha uma má formação chamada encefalocele. Essa má formação traria consequências como sobreviver apenas algumas horas, dias, ou anos, era algo imprevisível, não dependia de médicos, nem de Giselle e muito menos da Mariana.

“Quando eu estava com cinco meses de gravidez, por questão de protocolo médico meu obstetra perguntou se eu queria continuar com a gestação ou interromper. E eu falei que eu ia manter, independente de qualquer deficiência, a Mariana nasceria e viveria no tempo dela”, contou Giselle já emocionada e olhando para cima com expressão de carinho.

Logo que Mariana nasceu, precisou fazer uma cirurgia muito delicada para retirar a má formação do cérebro dela: uma hérnia, que de fato era um pedaço de seu cérebro, no meio de sua testa. Ficou 13 dias na UTI se recuperação, período que Giselle viveu intensamente sua maternidade. “A Mariana cada dia começava a fazer uma coisa nova e eu sempre comemorava muito, porque eu não sabia se ela ia sobreviver, então eu aproveitava cada instante do seu lado”.

Uma das consequências que a má formação deixou em Mariana foi não enxergar. Tirando isso, ela se desenvolveu como um bebê normal, com alguns atrasos, por isso, desde o seu primeiro mês de vida já fazia fisioterapias para acelerar seu desenvolvimento motor. “O maior aprendizado dela foi viver um dia de cada vez”, declarou Giselle, segurando as lágrimas.

Em casa, parra cuidar da Mariana durante as madrugadas, Giselle e seu esposo se revezavam, “neste dia, eram três horas da manhã ele foi dormiu e eu fiquei com ela. Quando eu olhei do relógio novamente faltavam cinco para as cinco e de repente eu apaguei. Quando eram cinco horas da manhã eu abri os olhos e a Mariana já havia falecido”. A mãe deixou a emoção sair, abraçou o álbum de fotografias de sua filha e suspirou ao lembrar.

Giselle acredita que seu “apagar” foi uma ação divina para que ela não vesse sua filha partir e sofresse ainda mais. “Não adianta a gente querer segurar a vida de alguém, porque cada um tem seu tempo, né?”

Depois de um ano e quatro meses do falecimento de Mariana, Giselle deu à luz a Celina, hoje com quatro anos. A gestação da última filha foi tranquila e ela nasceu e vive com muita saúde. Para Giselle, ela é mãe de três anjos: um que ela não chegou a nem saber o que era, Mariana, que partiu muito cedo, e Celina que é o seu conforto e motivo para seguir em frente.

Karla Mirela Brook e Lucas Capanema Horst

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